胆管がんは、肝臓でつくられた胆汁が腸へ流れていく「細い一本道」にできるがんです。道がふさがることで黄疸・かゆみ・発熱が起こり、そのふさがりをどう開けておくかが、治療そのものと生活の質の両方を左右します。この記事では、胆管がんが進行した段階（末期）で体に何が起きるのか、どんな治療や手当てが選べるのか、そしてご自宅で過ごすという選択肢について、専門用語をできるだけ噛みくだいて解説します。在宅療養の部分は、実際にご家庭で困りやすい点まで踏み込んで詳しくお伝えします。
胆管がんという病気と、統計の読み方
胆管は、肝臓でつくられた胆汁を十二指腸まで運ぶ管です。太いところでも直径5〜10mm程度しかなく、内側にできたがんが小さいうちから流れをせき止めてしまいます。これが胆管がんの性質を決めています。
| 診断される数（2023年） | 20,926例（男性11,451例、女性9,475例） |
|---|---|
| 死亡数（2024年） | 17,232人（男性9,205人、女性8,027人） |
| 5年相対生存率（2009〜2011年診断例） | 24.5％（男性26.8％、女性22.1％） |
| 罹患率（人口10万対） | 16.8（男性18.9、女性14.8） |
| 死亡率（人口10万対） | 14.3（男性15.7、女性13.0） |
この数字を読むときの注意（4点）
① 胆管がんの統計は、二つに割れています。上の表は「胆のう・胆管」という集計単位です。ところが、肝臓の中にある胆管から出た肝内胆管がんは「肝及び肝内胆管」（＝肝臓）の側に数えられます。つまり「胆管がん」全体をひとまとめに示した公式の数字は存在しません。同じ病名でも、どの資料を見るかで数がまったく違って見えるのはこのためです。
② 集計年がそろっていません。罹患は2023年、死亡は2024年、生存率は2009〜2011年の診断例です。並べて引き算するような読み方はできません。
③ 24.5％という生存率は、15年ほど前に診断された方の成績です。後述する免疫チェックポイント阻害薬（2022年以降）や、遺伝子の型に合わせた薬（2021年以降）の効果は、この数字にまったく反映されていません。実際の見通しは、この数字より良い方向にあると考えられます。
④ 罹患数と死亡数がほぼ同じです。これは、見つかった時点ですでに手術が難しい段階であることが多いという、この病気の厳しさを表しています。一方で「だから何もできない」ということではありません。後述するように、詰まりを開ける処置や症状の手当てで過ごし方は大きく変わります。
胆管がんは60歳代後半から増え、男性にやや多い傾向があります。原因がはっきりしないことが大半ですが、原発性硬化性胆管炎、膵・胆管合流異常、肝内結石、肝吸虫症などが危険因子として知られています。
同じ「胆管がん」でも、できた場所が変われば別の病気のように振る舞う
ご家族から「同じ胆管がんなのに、知り合いの方とまったく話が違う」と言われることがよくあります。それは思い違いではありません。胆管がんは、どこにできたかで、症状の出方も、治療の選択肢も、家での困りごともかなり違ってきます。まずここを整理しておくと、この先の説明が一気にわかりやすくなります。
図1：胆管の地図と、がんができる三つの場所（当院作図）
場所によって、使える薬まで変わります
2019年の世界保健機関（WHO）分類では、肝内胆管がんはさらに「細い枝から出るタイプ（small duct型）」と「太い管から出るタイプ（large duct型）」に分けられるようになりました。細い枝から出るタイプではFGFR2融合遺伝子やIDH1遺伝子の変化がみられやすく、これらに合わせた飲み薬が使えます。一方、太い管や肝外の胆管から出たものではKRAS変異などが多く、いまのところ狙い撃ちの薬が少ないのが実情です。
ご家族に知っておいていただきたいこと
担当医から「肝内胆管がんです」と言われた方が、インターネットで「胆管がん」を調べて数字の食い違いに混乱される、ということが実際によく起こります。統計の分類上は肝臓のがんとして扱われ、治療は胆道がんとして行われる——この二重性を知っておくだけで、余計な不安をひとつ減らせます。訪問診療の初回に、私たちが必ず「どこにできた胆管がんですか」「手術はされましたか」と伺うのも、この違いが在宅での備え方をまるごと変えるからです。
「ステージⅣ」と「末期」は同じではありません
この二つの言葉はよく混同されますが、意味するものが違います。ステージはがんの広がりを表す地図上の位置で、診断されたときに決まり、原則としてその後変わりません。末期（終末期）は体力と全身の状態がどこにあるかという時間軸の話です。
| ステージⅣ | 末期（終末期） | |
|---|---|---|
| 何を表すか | がんの広がり（他の臓器への転移など） | 全身状態と、予測される時間の長さ |
| いつ決まるか | 診断時。基本的に後から変わらない | 経過のなかで、状態を見ながら判断される |
| 治療は | 薬物療法や局所治療を積極的に行う | 体を楽にすることを主目的に切り替えていく |
| 過ごし方 | 仕事や旅行を続けている方も多い | 身の回りのことに介助が必要になってくる |
ステージⅣと診断されても、抗がん剤がよく効いて年単位で穏やかに過ごされる方はいらっしゃいます。逆に、ステージⅢでも胆管炎をくり返して急速に弱られる方もいます。ステージは末期であることを意味しません。
胆管がんでは、治療が止まる理由がほかのがんと違うことがあります
多くのがんでは、抗がん剤をやめる理由は「がんが進んだから」「体力が落ちたから」です。ところが胆管がんでは、それとは別の理由で治療が止まることが珍しくありません。黄疸です。
抗がん剤の多くは肝臓で処理されるため、ビリルビン（黄疸の値）が一定以上に上がると、安全に投与できなくなります。すると、こういうことが起きます。
- 体力もあり、食事もとれている
- がん自体は前回の検査から大きく変わっていない
- けれども胆管が詰まって黄疸が出たため、抗がん剤が中止になった
ご本人もご家族も「まだ元気なのに、なぜ」と感じられる場面です。しかしこれは裏を返せば、詰まりを開けてビリルビンが下がれば、治療に戻れる可能性があるということでもあります。だからこそ胆管がんでは、後述する胆道ドレナージ（詰まりを開ける処置）が、単なる症状の手当てを超えた意味を持ちます。
そして終末期に近づいたときにも、同じ理屈がかたちを変えて効いてきます。「がんを治すための処置」ではなく「かゆみを減らし、頭をはっきりさせ、食欲を保つための処置」として、詰まりを開けることに価値が残るのです。この判断は、そのときの体力と見通しによって変わります。詰まってから慌てて考えるのではなく、あらかじめ話し合っておくことをお勧めしています。
進行した胆管がんで起こる、七つの症状
胆管がんの症状は、大きく三つのグループに分かれます。①胆汁が流れないことによるもの（①〜③）、②胆汁が腸に届かないことによるもの（④⑤）、③がんそのものと全身の消耗によるもの（⑥⑦）です。この分け方を頭に置いておくと、目の前の症状が何を意味するか判断しやすくなります。
図2：症状を三つのグループに分けて整理する（当院作図）
ご家族が最初に気づくのは、たいてい「尿の色」です
白目や皮膚の黄色は、日々そばにいる方ほど気づきにくいものです。ところが尿の色は変化がはっきり出ます。濃い紅茶やウーロン茶のような色になったら黄疸の始まりを疑ってください。同時に便が白っぽくなるのも重要なサインです。胆汁が腸に届かないと、便に色がつかなくなるからです。この二つはセットで現れます。
薬物療法：いま何が使えるのか
切除できない胆道がんの薬物療法は、この5年で大きく変わりました。以下は『エビデンスに基づいた胆道癌診療ガイドライン 改訂第4版』（日本肝胆膵外科学会編、医学図書出版、2025年6月30日発行）に沿った内容です。
一次治療（最初に使う治療）
ガイドライン第4版では、切除不能胆道がんの一次治療として次の4つが推奨度1（強く推奨）とされています。
| レジメン | 内容 | 根拠となった主な試験 |
|---|---|---|
| GC＋デュルバルマブ | ゲムシタビン＋シスプラチンに免疫チェックポイント阻害薬を追加 | TOPAZ-1試験：全生存期間中央値12.8か月 vs 11.5か月、ハザード比0.80。2年生存率24.9％ vs 10.4％ |
| GC＋ペムブロリズマブ | 同上（別の免疫チェックポイント阻害薬） | KEYNOTE-966試験：全生存期間中央値12.7か月 vs 10.9か月、ハザード比0.83 |
| GS | ゲムシタビン＋S-1（内服薬） | JCOG1113試験（点滴の回数が少なく通院負担が軽い） |
| GCS | ゲムシタビン＋シスプラチン＋S-1 | KHBO1401-MITSUBA試験 |
数字を見て「1か月しか延びないのか」と感じられるかもしれません。しかし注目していただきたいのは2年生存率です。TOPAZ-1試験では、2年後に生きておられる方の割合が10.4％から24.9％へと2倍以上になりました。免疫の薬は「全員に少し効く」のではなく、効く方には長く効くという性質を持っています。中央値の差だけでは、この性質が見えません。
二次治療以降と、遺伝子の型に合わせた治療
一次治療が効かなくなった場合、FOLFOX療法（ABC-06試験）などが検討されます。加えて、がん遺伝子パネル検査などで特定の変化が見つかれば、それを狙い撃ちする薬が使えます。
| 遺伝子の変化 | 頻度 | 使える薬 |
|---|---|---|
| FGFR2融合遺伝子 | 肝内胆管がんの5〜10％ | ペミガチニブ／フチバチニブ（2023年6月26日承認）／タスルグラチニブ（2024年9月24日承認） |
| IDH1遺伝子変異 | 肝内胆管がんの10〜20％ | イボシデニブ（2026年6月19日に胆道がんへの適応追加が承認） |
| MSI-High／TMB-High | 数％ | ペムブロリズマブ |
| BRAF V600E変異 | 約5％ | ダブラフェニブ＋トラメチニブ |
| NTRK融合遺伝子 | ごくまれ | エヌトレクチニブ／ラロトレクチニブ |
遺伝子検査は「早めに」がすべてです
これらの変化は肝内胆管がんに集中しています。肝門部や遠位の胆管がん、胆のうがんでは見つかる頻度がぐっと下がります。ここでも「どこにできたか」が効いてきます。
そして重要なのが時間です。がん遺伝子パネル検査は、結果が出るまでに4〜6週間ほどかかります。体力が落ちてから提出しても、結果が出たときには薬を使える状態でなくなっていることがあります。もし主治医から検査の話が出ていて、まだ体力に余裕があるようでしたら、先延ばしにしないことをお勧めします。
治療を切り替える／いったん止めるときの目安
「もう治療をやめましょう」という話は、突然出てくるように感じられますが、実際には次のような変化の積み重ねから判断されています。
| 目安になること | 意味するもの |
|---|---|
| ビリルビンが上がって下がらない | 薬を安全に使えない。まず詰まりを開けられるかを検討する |
| 胆管炎を短い間隔でくり返す | 管が機能していない。入れ替えの相談か、方針の切り替えか |
| 体を起こしている時間が、1日の半分を切ってきた | 抗がん剤の益より害が上回りやすくなる目安 |
| 通院そのものが、その日一日を消費してしまう | 治療のために生活が削られていないかを見直す時期 |
| 体重が半年で5％以上減り、戻らない | 全身の消耗が進んでいる |
| アルブミン（栄養の指標）が下がり続けている | 薬の副作用から回復する力が落ちている |
ここで大切なのは、「治療をやめること」と「通院が難しくなること」は別の話だという点です。抗がん剤を続けながら、通院だけを在宅診療に置き換えることもできます。実際、当院では治療中の方の訪問診療をお引き受けしています。
詰まりを開けておくことが、いちばんの緩和治療になる
胆管がんの療養で、最も大きく生活を左右するのが胆道ドレナージ——詰まった胆汁の逃げ道をつくる処置です。「もう末期だから、そこまでしなくても」と考えられる方がいますが、私たちの実感は逆です。黄疸が引くと、かゆみが減り、頭がはっきりし、食欲が戻り、痛み止めも使いやすくなります。これらはすべて、その方の残された時間の質を直接決めるものです。
二つの方法：体の外に出すか、中で通すか
図3：外瘻と内瘻。どちらが良い・悪いではなく、目的と時期で使い分けます（当院作図）
一般に、手術を予定しない長期の療養では、生活のしやすさから内瘻（ステント）が選ばれることが多いのですが、肝門部で左右の枝がそれぞれ詰まっている場合など、内瘻にできないこともあります。また、外瘻から始めて後で内瘻に切り替えることもよくあります。
ステントには寿命があります
日本胆道学会の説明によれば、開存期間の目安はプラスチックステントで2〜3か月、金属ステントで6か月程度とされています。もちろん個人差が大きく、短くなることも長くなることもあります。大切なのは、「入れたら終わり」ではなく、いずれ詰まる前提で先の相談をしておくという点です。
詰まったとき、行くのか、行かないのか——これを先に決めておいてください
ステントの入れ替えは、内視鏡やX線透視の設備が必要で、ご自宅ではできません。つまり「入れ替えるなら病院へ行く」という選択になります。判断の分かれ目は、おおよそ次のとおりです。
- 入れ替えを勧めやすいとき：胆管以外はまだ元気で、食事もとれ、見通しが月単位以上と考えられる場合。黄疸が下がれば、治療にも生活にも戻れます
- 在宅での症状緩和を優先しやすいとき：全身の衰弱が進み、見通しが日〜短い週単位と考えられる場合。処置そのものの負担が、得られるものを上回ってしまいます
この判断は、熱が出て苦しくなってからでは落ち着いて話せません。「次に詰まったとき、入れ替えに行くかどうか」を、まだ調子の良いうちにご本人・ご家族・私たちで共有しておく。これが在宅療養で最も役に立つ準備のひとつです。
胆管炎は「痛くないこと」がある。だから見逃される
胆管がんの在宅療養で、私たちが最も緊張して見ているのが急性胆管炎です。胆汁が滞ったところに細菌が入り、そのまま血液に流れ込むと、数時間から半日で敗血症性ショックに至ることがあります。「様子を見ましょう」が最も危ない症状です。
教科書の三徴は、当てになりません
古くから「発熱・黄疸・右上腹部痛」の三つ（シャルコー三徴）が胆管炎の目印とされてきました。ところが実際に検証されたところ、この三つがそろう確率は低く、診断としての感度は26.4％、特異度は95.9％でした。つまり「三つそろえば胆管炎だが、そろわなくても胆管炎ではないとは言えない」ということです。
この結果を受けて改訂されたのが『急性胆管炎・胆嚢炎診療ガイドライン2018』（TG18）の診断基準で、感度91.8％・特異度77.7％と大きく改善しました。注目すべきは、TG18の診断基準からは「腹痛」が外されていることです。腹痛のない胆管炎が、それだけ多いからです。
ご家庭で覚えていただきたい合図は、痛みではなく「ふるえる寒気」です
ガタガタと歯の根が合わないほど震え、布団を重ねても寒がる——これを悪寒戦慄（おかんせんりつ）といいます。これは細菌が血液に入っているサインで、体温計の数字がまだ上がりきっていない段階でも起こります。お腹が痛くなくても、悪寒戦慄があれば、それだけで連絡していただく理由になります。
図4：胆管炎の経過と、あらかじめ決めておく二つの道（当院作図）
抗菌薬だけでは治らないことがある、という一点
胆管炎の治療で最も大事な原則は、「詰まりがあるなら、逃げ道をつくらないと治らない」ということです。抗菌薬は細菌を減らしますが、膿のたまった袋小路には十分に届きません。ですから在宅で発熱があったとき、私たちが真っ先に考えるのは「この方の胆汁は、いま流れているか」です。
外瘻の管が入っている方なら、バッグに出る胆汁の量が減っていないかを見れば、それがそのまま答えになります。内瘻の方はそれが見えないので、熱の出方・黄疸の進み方・血液検査で判断します。だからこそ「AとBのどちらを選ぶか」を、熱が出る前に決めておく意味があるのです。
療養中でも、放射線治療が役に立つ五つの場面
「胆管がんに放射線は効かない」と説明を受けた方がいらっしゃるかもしれません。がん全体を治す目的では、たしかに放射線単独で根治を狙うことは困難です。しかし「困っている一か所を、短期間で楽にする」目的なら、放射線は現在も有力な手段です。当院の院長は放射線治療専門医（元・国立がん研究センター中央病院、東京大学病院放射線科）ですので、この点は率直にお伝えしています。
図5：放射線治療が役立つ場面。いずれも「治すため」ではなく「困りごとを減らすため」です（当院作図）
肝臓の中の病変に対して
『肝内胆管癌診療ガイドライン2021年版』（日本肝癌研究会編、金原出版）では、CQ15で「直径5cm以下で転移病巣のない切除不能肝内胆管癌に対しては定位放射線治療を考慮してよい」、CQ16で「転移病巣のない切除不能肝内胆管癌に対しては粒子線治療を考慮してよい」と述べられています。粒子線治療は、切除困難な肝内胆管癌に対して保険適用となっています。
定位放射線治療（いわゆるピンポイント照射）の成績をまとめた最近の研究では、13の研究・366人（肝内62.3％、肝外37.7％）を統合した結果、1年後に病変が抑えられている割合が84.7％、2年後で70.5％、全生存期間中央値は13.4か月と報告されています。処方線量の中央値は45Gyでした。重い副作用（グレード3以上）は、急性期6.4％、晩期16.4％です。
ただし、正直にお伝えすべきこと
これらの成績は比較試験ではなく、後ろ向きに集めた研究をまとめたものです。「放射線を当てたから長生きした」のか「当てられるほど状態の良い方が集まった」のかを、この数字だけで区別することはできません。ガイドラインの表現が「推奨する」ではなく「考慮してよい」にとどまっているのは、そのためです。
また、胆管の周りには十二指腸や胃があり、線量を上げすぎると潰瘍や狭窄を起こします。実際、上の統合結果でも晩期の副作用は16.4％と決して低くありません。誰にでも勧められる治療ではなく、腫瘍の位置と全身状態を見て選ぶ治療だとご理解ください。
在宅療養中の方にとって現実的なのは、①②④⑤の緩和目的の照射です。1回から5回程度で終わるものが多く、入院せず、外来に数回通うだけで完了します。「もう病院での治療は終わりました」と言われた方でも、痛みや麻痺の予防のために放射線が使えることは少なくありません。当院からは、放射線治療の設備がある病院へ橋渡しをいたします。
ここから：ご自宅で過ごすという選択
ここまでは病気と治療の話でした。ここからは、「家で過ごしたい」と考えられたときに、実際に何ができて、何が難しいのかを、制度・処置・ご家族の負担まで含めて具体的にご説明します。胆管がんの在宅療養には、この病気ならではの勘どころがあります。
在宅診療の仕組みを整理する
訪問診療と往診は、別のものです
あらかじめ計画を立てて、定期的に（通常2週に1回、状態により週1回以上）医師がご自宅へ伺うものです。診察、薬の調整、検査、処置、書類の作成などを行います。
熱が出た、痛みが強い、管から胆汁が出なくなった——といった予定外のときに、求めに応じて臨時で伺うものです。当院は24時間の連絡体制をとっています。
この二つは組み合わせて使います。「定期的に来てもらえるから、何かあったときも来てもらえる」という関係です。逆に言えば、ふだんから診ていない医師が急に往診するのは難しいということでもあります。早めに在宅診療を導入しておく意味は、ここにあります。
よくある誤解：在宅診療は「末期」でないと受けられない？
そんなことはありません。訪問診療の要件は「通院が困難であること」であって、「末期であること」ではありません。抗がん剤を続けながら、通院の負担を減らすために訪問診療を併用されている方もいらっしゃいます。胆管がんでは、黄疸によるだるさや胆管炎のあとの体力低下で、思ったより早く通院がつらくなることがあります。「まだ早い」と思われる段階でのご相談を歓迎します。
末期の悪性腫瘍では、訪問看護の枠が大きく広がります
これは意外と知られていない、しかし在宅療養を支える柱になる仕組みです。
図6：末期の悪性腫瘍に該当すると、訪問看護の使える範囲が大きく変わります（当院作図）
「特別訪問看護指示書」を待つ必要は、多くの場合ありません
毎日訪問看護に来てほしいときに「特別訪問看護指示書（14日間有効）を出してもらう」という説明を受けることがあります。しかし末期の悪性腫瘍は上記の別表第七に該当するため、通常の訪問看護指示書だけで最初から毎日の訪問が可能です。特別指示書の交付を待って導入が遅れる、ということがないようご注意ください。
代わりに確認していただきたいのは、次の2点です。
- 難病等複数回訪問加算——1日に2回・3回と訪問する場合の算定
- 訪問点滴注射指示書（有効期間7日以内）——週3日以上の点滴を行う場合に必要。訪問の回数の話とは別枠です。胆管炎の抗菌薬点滴や、脱水時の補液で実際に必要になります
年齢によって、使える制度が変わります
| 年齢 | 介護のサービス | 備考 |
|---|---|---|
| 65歳以上 | 介護保険（第1号被保険者） | 申請から認定まで通常1か月程度。急ぐ場合は暫定利用の相談を |
| 40〜64歳 | 介護保険（第2号被保険者） | 「16特定疾病」にがん（末期）が含まれるため利用可能 |
| 39歳以下 | 介護保険は使えません | 福岡市にお住まいの方は下記の事業をご利用いただけます |
39歳以下の方へ：福岡市 小児・AYA世代がん患者在宅療養生活支援事業
訪問介護・訪問入浴・福祉用具などの費用を助成する制度です。申請はサービス開始前、または開始の翌日から30日以内という期限があり、医師の意見書が必要です。お問い合わせは福岡市 地域医療課 医療支援係（092-711-4892）へ。胆管がんは高齢の方に多い病気ですが、若い方に起こらないわけではありません。該当される場合は、開始前にご相談ください。
体の外に出た胆汁は、どこへ行くのか——外瘻管理のいちばん大事な話
お腹や鼻から管が出ていて、袋に黄褐色の液がたまっていく。これが外瘻です。ご家族はまず「管が抜けないか」「感染しないか」を心配されます。もちろん大切なのですが、在宅療養で本当に効いてくるのは、もっと地味な事実です。それは「毎日500mL前後の胆汁が、体の外に捨てられている」ということです。
図7：外瘻で失われる胆汁が、体に何をしているか（当院作図）
ご家庭でお願いしている、外瘻の五つの実務
毎日、量と色を記録する。これが最も価値のある記録です。数字はおおよそで構いません。ふだん400〜600mL出ている方が、ある日100mLしか出なければ、それは「詰まりかけている」か「管がずれた」かのどちらかです。熱が出る前に気づける、唯一の手がかりになります。色が急に濁った、白っぽくなった、血が混じった——これらも記録してください。
水分を控えない。「管から出ているから、水分は控えめに」と考えてしまう方がいますが、逆です。胆汁として失われるぶんを補わないと脱水になり、だるさが増し、腎臓の働きも落ちます。1日およそ500mLを余分に失っていると考えて、その分を意識して足してください。ただし心臓や腎臓に持病がある方は、量を私たちと相談して決めます。
刺入部の皮膚を毎日見る。お腹から出ている管（PTBD）の場合、管の周りから胆汁がにじむと皮膚がただれます。胆汁は消化液なので、皮膚を溶かしてしまうのです。にじみが出たら、こまめにガーゼを替え、必要なら皮膚を保護する薬や被膜剤を使います。訪問看護師が定期的に確認しますが、間の日はご家族の目が頼りです。「赤い」「ヒリヒリする」の段階でお伝えいただければ、たいてい簡単に対処できます。
固定を工夫する。抜けてしまう原因の多くは、寝返りと、着替えのときの引っかかりです。皮膚に貼るテープの位置を2か所にする、管に「あそび」を持たせてループをつくる、寝衣の内側にバッグを吊るす位置を決めておく——こうした工夫を訪問時に一緒に決めます。抜けかけたときに自分で押し込むことは絶対にしないでください。すぐご連絡ください。
お風呂の入り方を決めておく。「もう入れない」とあきらめておられる方が多いのですが、管の種類と刺入部の状態によっては、防水フィルムで覆ってシャワーを浴びることができます。入浴は療養の質にとって想像以上に大きな要素です。可否を一度、きちんと確認させてください。難しい場合も、訪問入浴サービスや清拭の工夫で近いことができます。
食事について：脂を「減らす」より「変える」
脂肪便が出るからと油をすべて抜いてしまうと、必要なエネルギーが摂れなくなり、かえって痩せが進みます。実際にお勧めしているのは次のような工夫です。
- 1回量を減らして、回数を増やす（1日5〜6回に分ける）
- 揚げ物より、蒸す・煮る。同じ量でも消化の負担が違います
- MCT（中鎖脂肪酸）オイルは胆汁がなくても吸収されやすいため、少量ずつ試す価値があります
- ご本人が「食べたい」と言われたものを、まず優先する
そして最も大切なこと。この時期の食事の目的は、栄養状態を改善することではなく、口から食べる楽しみを保つことに移っていきます。数字（体重・アルブミン）を追いかけて食卓が緊張の場になってしまうのは、本末転倒です。
かゆみ——「かゆみ止め」が効かない理由と、その先の手立て
黄疸に伴うかゆみは、ご本人にとって痛みと同じくらい——ときにそれ以上に——つらい症状です。夜眠れず、掻き壊して血がにじみ、それを見るご家族もつらくなります。にもかかわらず、市販や一般的に処方される「かゆみ止め」がほとんど効きません。この理由を知っておくと、対処の順番が見えてきます。
かゆみには二つの種類があります
| 末梢性のかゆみ | 中枢性のかゆみ | |
|---|---|---|
| 例 | じんましん、アトピー性皮膚炎、虫刺され | 胆汁うっ滞、腎不全（透析）に伴うかゆみ |
| 仕組み | 皮膚でヒスタミンが放出される | 体の中の物質が、脳の側のかゆみ回路に働く |
| 見た目 | 発疹・湿疹がある | 皮膚にはっきりした異常がない |
| 抗ヒスタミン薬 | よく効く | 効きにくい |
| 塗り薬 | 有効 | 単独では効果が限られる |
胆汁うっ滞のかゆみは後者です。皮膚に原因があるわけではないので、皮膚に薬を塗っても、皮膚のヒスタミンを抑えても、根っこには届きません。「かゆみ止めを飲んでいるのに効かない」のは、ご本人の体質でも気のせいでもなく、薬の作用点と、かゆみの発生場所がずれているからです。
対処の順番
胆汁の流れを回復させる。かゆみに対して最も確実に効くのは、実は薬ではなくドレナージです。詰まりが開いてビリルビンが下がると、かゆみは目に見えて軽くなります。SECTION 06でお伝えした「詰まりを開けることが最大の緩和治療」というのは、この意味でもあります。
薬による調整。胆汁酸を腸で吸着する薬（コレスチラミンなど）、リファンピシン、一部の抗うつ薬、オピオイドκ受容体に働くナルフラフィンなどが、実地では用いられます。ただし正直にお伝えすると、胆道がんによる閉塞性黄疸のかゆみに対して、保険上の適応がはっきり定まった薬はありません。ナルフラフィンは「血液透析患者」および「慢性肝疾患患者」のそう痒症に対する薬であり、がんによる閉塞性黄疸は厳密にはその枠に入りません。症例報告での有効性は複数ありますが、使用にあたっては個別の判断になります。この点をあいまいにせず、ご本人・ご家族に説明したうえで相談して決めています。
環境と皮膚のケア。薬以外にできることが、思いのほか効きます。室温を低めに保つ（夜間は特に）／熱い湯を避け、ぬるめの短い入浴にする／保湿剤をたっぷり使う／爪を短く切り、寝るときは薄い木綿の手袋をする／掻く代わりに冷やしたタオルを当てる。かゆみは温まると強くなるので、電気毛布や厚着はかえって逆効果になることがあります。
ご家族へ：「掻かないで」と言わないでいただきたいのです
掻き壊しを見ると、つい止めたくなります。けれども、かゆみは我慢でどうにかなるものではありません。「掻かないで」という言葉は、ご本人に「我慢が足りない」というメッセージとして届いてしまうことがあります。
代わりにできるのは、掻かなくても済む環境を用意することです。冷やしたタオルを枕元に置く、室温を下げる、保湿剤を手の届くところに置く、爪を切る。そして、眠れない夜が続いているなら、それは私たちに伝えるべき情報です。かゆみで眠れないことは、痛みで眠れないことと同じ重さの問題として扱います。
在宅でできること、難しいこと
ご自宅で行える処置
| できること | 内容 |
|---|---|
| 痛みの治療 | 医療用麻薬の内服・貼付・持続皮下注射。突然の痛みに備えたレスキュー薬の常備 |
| 持続皮下注射（PCA） | 小型のポンプで痛み止めや吐き気止めを持続的に投与。ご本人がボタンを押して追加できます |
| 外瘻ドレーンの管理 | 刺入部の消毒と皮膚ケア、固定の調整、洗浄、バッグ交換。閉塞時の確認 |
| 抗菌薬の点滴 | 胆管炎に対する連日の点滴。訪問看護と組んで実施 |
| 補液（点滴） | 脱水時の水分補給。終末期は少量にとどめます |
| 腹水穿刺 | お腹が張って苦しいときに、ご自宅で水を抜くことが可能です |
| 吐き気・便秘の管理 | 制吐薬、下剤、必要なら坐薬や浣腸 |
| かゆみのケア | 保湿、環境調整、薬の調整 |
| 消化酵素・栄養の調整 | 膵酵素製剤、栄養補助食品、MCTオイルの導入 |
| 酸素療法 | 息苦しさに対する在宅酸素。設置は数日で可能です |
| 採血・尿検査 | ビリルビン、肝機能、腎機能、炎症の値をご自宅で確認 |
| 床ずれの予防と処置 | 体位交換の指導、体圧分散マットの導入、創の処置 |
ご自宅では難しいこと
| 難しいこと | どうするか |
|---|---|
| 胆管ステントの入れ替え・追加 | 内視鏡・透視の設備が必要。行くかどうかを事前に決めておく |
| 経皮的ドレナージの新規造設 | 同上。連携病院へ紹介します |
| 手術 | 入院が必要です |
| 放射線治療 | 設備のある病院へ通院（1〜5回程度で終わるものが多い） |
| 点滴による抗がん剤治療 | 原則として通院または入院で行います |
| CT・MRIなどの画像検査 | 必要に応じて連携医療機関へ。ご自宅では超音波検査までです |
痛みの手当て
胆管がんの痛みは、大きく二つに分かれます。
- 内臓の痛み——右のわき腹の重苦しい痛み。肝臓の被膜が張ることや、胆管の内圧が上がることで起こります。右肩や背中に響く「関連痛」として感じられることが多いのが特徴で、「肩こりだと思っていた」という方も少なくありません。医療用麻薬がよく効きます
- 神経の痛み——がんが腹腔神経叢という神経の束に及ぶと、背中を突き抜けるような、焼けるような痛みが出ます。前かがみになると楽になり、仰向けで強くなるのが典型です。医療用麻薬に加えて鎮痛補助薬を使い、それでも足りなければ腹腔神経叢ブロックや緩和照射を検討します
肝臓の働きが落ちた体では、痛み止めの選び方が変わります
多くの医療用麻薬は肝臓で処理されます。肝機能が低下すると薬が体に残りやすくなり、強い眠気、吐き気、混乱、筋肉のぴくつきといった形で現れます。ご家族が「痛み止めのせいでぼんやりしてしまった」と感じられるとき、その多くはこの状態です。
このときに必要なのは、我慢して量を減らすことではなく、少ない量から始める・種類を替える・投与の経路を変えるといった調整です。腎機能も落ちている場合は、モルヒネの代謝産物がたまりやすくなるため、別の薬に切り替えることがあります（『がん疼痛の薬物療法に関するガイドライン2020年版』では、高度腎機能障害のある患者への初回のオピオイドとして、フェンタニル注射剤・ブプレノルフィン注射剤を用い、モルヒネとコデインは避けることが強く推奨されています）。
薬を替えるのは、後退ではなく調整です。「効かなくなった」のではなく「体の処理能力に合わせ直す」だけですので、遠慮なくお伝えください。
終末期の点滴は、少ないほうが楽なことが多い
食事が摂れなくなると、点滴を増やしたくなるのが人情です。しかし体が水分を処理できなくなった段階では、点滴を増やすとむくみ、腹水、胸水、痰、息苦しさとして跳ね返ってきます。胆管がんの方は肝機能低下により、もともと水がたまりやすい状態にあります。
そのため一般に、この時期の点滴は1日500mL前後かそれ以下にとどめるのが、結果的に楽であることが多いのです。「点滴を減らす＝見捨てる」ではありません。体が受け取れる量に合わせる、という手当てです。
そして口については、「量より味」です。少量のアイス、好きな飲み物をスプーン一杯、氷のかけら、口の中を湿らせる綿棒。飲み込めなくても、味を感じることはできます。口腔ケアをきちんと行うだけで、口の不快感は大きく減ります。
最期まで家で過ごすと決めたとき、知っておいていただきたいこと
看取りについて、よくある不安
「家で亡くなったら警察を呼ぶことになる」は誤解です
訪問診療で継続的に診察を受けている方が、その病気の経過として自宅で亡くなられた場合、警察への届け出は不要です。医師法第20条ただし書きにより、診療継続中の患者が受診後24時間以内に死亡した場合は、改めて診察をしなくても死亡診断書を交付できます。また24時間を超えていても、生前に診療していた傷病に関連する死亡と判断できれば、あらためて診察したうえで死亡診断書を交付できます（厚生労働省医政局医事課長通知、平成24年8月31日 医政医発0831第1号）。
そして夜中でも構いません。息が止まったと思われたとき、慌てて救急車を呼ぶ必要はありません。まず当院にご連絡ください。到着まで、そばにいて、お声をかけてあげてください。
ご家族が疲れたとき——レスパイト入院
介護している方の休息のために、数日から2週間程度、一時的に入院していただく仕組みです。「家で看取ると決めたのだから、最後まで自分たちで」と思い詰める必要はまったくありません。途中で休むことは、家で過ごし続けるための方法のひとつです。連携している病院と調整しますので、限界が来る前にお声がけください。
あらかじめ話し合っておきたい五つのこと（ACP）
元気なうちに話しておくのは気が重いものですが、実際には話しておいたご家族のほうが、後悔が少ないというのが私たちの実感です。胆管がんでは、次の五つが特に大切です。
- どこで過ごしたいか。「できるだけ家で。ただし、こうなったら病院へ」という条件つきでも構いません
- 次に胆管が詰まったとき、入れ替えに行くか。この病気で最も具体的で、最も重要な問いです。「熱が出たら、まず点滴で様子を見る」のか「その都度、病院で開けてもらう」のか
- 点滴と栄養をどうするか。食べられなくなったときの方針
- 苦痛が強いときの鎮静について。どうしても取りきれない苦しみに対して、眠って過ごす選択があること
- 伝えておきたいこと。会っておきたい方、お願いしたいこと、遺しておきたい言葉
在宅療養を支えるチーム
図8：在宅療養チーム。当院は訪問看護リハビリステーションを併設しています（当院作図）
ご家族に見ていていただきたい、八つのこと
ご家族が毎日そばで見ておられることは、どんな検査よりも早く変化をとらえます。以下の八項目を、簡単なメモで構いませんので記録していただけると、私たちの判断の精度が大きく上がります。
| 見ていただきたいこと | 何がわかるか |
|---|---|
| 尿の色（写真を撮っておくと確実） | 黄疸の進み方。濃い紅茶色になったら胆汁の流れが悪くなっているサイン |
| 便の色 | 白っぽくなったら胆汁が腸に届いていない。逆に色が戻れば流れが回復している |
| 管から出る胆汁の量と色（外瘻の方） | 詰まりを熱が出る前に察知できる、最も早い手がかり |
| 寒気とふるえ、そのあとの熱 | 胆管炎のサイン。お腹が痛くなくても連絡する理由になります |
| 目の白い部分の色（自然光の下で） | 黄疸の程度。室内の電灯の下では判断しづらいので、窓辺で見てください |
| かゆみと、眠れているかどうか | 薬や環境の調整が必要かどうかの判断材料。「眠れない夜が続く」は重要な情報です |
| 飲めた量と、食べられたもの | 脱水の有無、消化の状態。厳密でなくて構いません |
| 眠気とつじつま | 薬の効きすぎ、肝機能や腎機能の低下、脱水、感染のいずれかを示すことがあります |
連絡の目安
ガタガタふるえる寒気がある／管から胆汁がまったく出なくなった／管が抜けた・抜けかけた／息が苦しい／急に意識がぼんやりして呼びかけへの反応が鈍い／血圧が明らかに下がっている／黒い便や吐血がある
37.5℃以上の熱が続く／管からの胆汁が半分以下に減った／管の周りから胆汁がにじんで皮膚が赤い／痛みがいつもの薬で治まらない／半日以上まったく水分が摂れていない／尿の量が明らかに減った
尿の色が濃くなってきた／便が白っぽい／かゆみで眠れない日がある／食欲が落ちてきた／足のむくみが目立つ／体重が減ってきた／気持ちが沈んで話さなくなった
ふくろう訪問クリニックにご相談ください
当院（福岡市早良区）は、緩和ケア・難病・精神科・認知症を専門とする在宅療養支援診療所です。胆管がんの療養について、次のようなお手伝いができます。
- 24時間の連絡体制。夜間の発熱、管のトラブル、痛みの増強に対応します
- 訪問看護リハビリステーションを併設。ドレーン管理・皮膚ケア・点滴を、医師と看護師が同じ情報を持って行えます
- 院長は放射線治療専門医。骨の痛みや脊髄の圧迫など、放射線が役立つ場面を見逃さず、必要なら適切な時期に連携病院へお繋ぎします
- ご自宅での処置。持続皮下注射、抗菌薬点滴、腹水穿刺、採血、超音波検査などをご自宅で行えます
- 「詰まったらどうするか」を一緒に決めます。連携病院との調整を含め、慌てずに済む準備を整えます
- 治療中でもご相談ください。抗がん剤を続けながら、通院の負担だけを減らすこともできます
「まだ早いだろうか」と迷われる段階が、実はいちばん良いタイミングです。お話を伺うだけでも構いませんので、どうぞお気軽にご連絡ください。
参考文献・出典
- 国立がん研究センター がん情報サービス「がん統計」胆のう・胆管（罹患2023年、死亡2024年、5年相対生存率2009〜2011年診断例／2026年7月22日更新時点）
- 日本肝胆膵外科学会 胆道癌診療ガイドライン作成委員会 編『エビデンスに基づいた胆道癌診療ガイドライン 改訂第4版』医学図書出版、2025年6月30日発行、ISBN 978-4-86517-644-5
- Oh DY, Ruth He A, Qin S, et al. Durvalumab plus gemcitabine and cisplatin in advanced biliary tract cancer (TOPAZ-1). NEJM Evid. 2022;1(8):EVIDoa2200015. DOI: 10.1056/EVIDoa2200015
- Kelley RK, Ueno M, Yoo C, et al. Pembrolizumab in combination with gemcitabine and cisplatin compared with gemcitabine and cisplatin alone for patients with advanced biliary tract cancer (KEYNOTE-966): a randomised, double-blind, placebo-controlled, phase 3 trial. Lancet. 2023;401(10391):1853-1865. DOI: 10.1016/S0140-6736(23)00727-4
- Lamarca A, Palmer DH, Wasan HS, et al. Second-line FOLFOX chemotherapy versus active symptom control for advanced biliary tract cancer (ABC-06): a phase 3, open-label, randomised, controlled trial. Lancet Oncol. 2021;22(5):690-701. DOI: 10.1016/S1470-2045(21)00027-9
- 日本肝癌研究会 編『肝内胆管癌診療ガイドライン 2021年版』金原出版、2021年（CQ15 定位放射線治療、CQ16 粒子線治療）、ISBN 978-4-307-20422-4
- Liu P, Ye H, Song L, et al. Outcomes of stereotactic body radiotherapy for unresectable cholangiocarcinoma: a meta-analysis and systematic review. PeerJ. 2025;13:e19909. DOI: 10.7717/peerj.19909
- Lee J, Yoon WS, Koom WS, Rim CH. Efficacy of stereotactic body radiotherapy for unresectable or recurrent cholangiocarcinoma: a meta-analysis and systematic review. Strahlenther Onkol. 2019;195(2):93-102. DOI: 10.1007/s00066-018-1367-2
- 急性胆管炎・胆嚢炎診療ガイドライン改訂出版委員会 編『急性胆管炎・胆嚢炎診療ガイドライン2018（TG18新基準掲載）第3版』医学図書出版、2018年9月10日発行（急性胆管炎の診断基準・重症度判定基準）
- Kiriyama S, Kozaka K, Takada T, et al. Tokyo Guidelines 2018: diagnostic criteria and severity grading of acute cholangitis. J Hepatobiliary Pancreat Sci. 2018;25(1):17-30. DOI: 10.1002/jhbp.512
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- 日本胆道学会「よくあるご質問：内視鏡的胆管ドレナージ（ステンティング）」（プラスチックステント2〜3か月、金属ステント6か月程度の開存期間）
- 日本胆道学会「よくあるご質問：がん遺伝子パネル検査」（IDH1変異は肝内胆管がんの約20％、HER2遺伝子増幅は胆のうがん・肝外胆管がん・乳頭部がんの10〜20％）
- Nakamura H, Arai Y, Totoki Y, et al. Genomic spectra of biliary tract cancer. Nat Genet. 2015;47(9):1003-1010. DOI: 10.1038/ng.3375（日本人胆道がんにおけるFGFR2融合遺伝子の同定）
- WHO Classification of Tumours Editorial Board. Digestive System Tumours. WHO Classification of Tumours, 5th ed. IARC, 2019（肝内胆管癌のsmall duct型／large duct型の亜分類）
- 日本緩和医療学会 ガイドライン統括委員会 編『がん疼痛の薬物療法に関するガイドライン 2020年版』金原出版、2020年（腎機能障害時のオピオイド選択）
- 厚生労働省医政局医事課長通知「医師法第20条ただし書の適切な運用について」平成24年8月31日 医政医発0831第1号
- 厚生労働省「診療報酬の算定方法」別表第七（厚生労働大臣が定める疾病等）／訪問看護に係る医療保険の取扱い
- 福岡市「小児・AYA世代がん患者在宅療養生活支援事業」（保健医療局 地域医療課 医療支援係 092-711-4892）
本記事は一般の方向けに、公表されている学会診療ガイドライン・査読付き論文・公的機関の資料に基づいて作成した情報提供であり、個々の患者さんの診断や治療方針を決めるものではありません。実際の治療については、必ず主治医とご相談ください。記載した薬剤の承認状況や制度は、2026年8月時点の情報です。
医療法人ふくろうの樹 ふくろう訪問クリニック（福岡市早良区） 院長・上松正和（放射線治療専門医）