なぜ血液のがんは、家やホスピスに「行きにくい」と思われてきたのか

これは印象論ではなく、データがあります。

海外にも同じ傾向があります。米国のメディケア加入者21,033名（年齢中央値79歳）の白血病患者を分析した研究では、輸血が必要な状態の方はホスピスの在籍期間が中央値6日にとどまり、輸血の要らない方の11日の約半分でした。3日未満で亡くなる方も27%（対19%）と多かったのです。「輸血をやめないとホスピスに入れない」という制度の壁が、患者さんに二者択一を迫っていました。

データでも、条件が整えば在宅で同じ結果が出ている

造血器腫瘍の在宅医療を多く手がける施設で、造血器腫瘍20例と固形がん99例の在宅療養を比較した厚生労働科学研究の報告があります。結果はこうでした。

• 在宅での輸血の実施は造血器腫瘍で明らかに多い（約70%対約5%）
• 在宅での抗菌薬の使用も多い（約80%対約25%、p<0.0001）
• しかし、在宅での看取り率・入院に至った割合・生存期間には差がなかった

つまり、手のかかり方は違うけれど、結果は変わらない。「在宅で輸血と抗菌薬をきちんと行える体制さえ整えば、血液のがんでも在宅での終末期医療は可能である」という結論です。症例数の少ない研究ではありますが、現場の実感とよく一致しています。

その1：訪問診療と往診は、別のものです

末期白血病の在宅では、この両方を組み合わせるのが前提です。定期の訪問診療で採血をして輸血の必要性を判断し、発熱や出血が起きたときには往診で駆けつける。この二本立てがないと、家での療養は成り立ちません。

その2：末期がんは、保険の使い方が特別扱いになる

「末期の悪性腫瘍」は、訪問看護の制度上、いちばん手厚い枠が使えるグループ（厚生労働大臣が定める疾病等＝いわゆる別表第七）に含まれます。白血病の末期も、もちろんここに入ります。

その3：在宅輸血は、こうやって行います

ここが、末期白血病の在宅療養でいちばん知られていない部分だと思います。在宅輸血は思いつきで行うものではなく、日本輸血・細胞治療学会が定めた手順があります（「在宅赤血球輸血ガイド」2017年）。かなり細かく決まっており、それを守るからこそ安全に行えます。

■ 在宅輸血ができる条件

■ 当日までの流れ

■ 輸血当日、家で何が起きるか

その4：出血に、あらかじめ備えておく

血小板が減った状態での在宅療養では、「起きてから考える」では間に合わないことがあります。私たちは訪問開始の早い段階で、ご家族と一緒に準備をします。

また、大きな出血や意識の変化が起きうる可能性については、ご家族の心構えとして事前にお伝えしておきます。「何も知らされずに直面する」ことが、いちばんご家族を傷つけるからです。そのときに苦痛を和らげる薬をすぐ使えるよう、あらかじめ処方を置いておくこともあります。

その5：発熱したとき、家でできること

好中球が減った状態での発熱は、原因を突き止めきれないことがよくあります。在宅では次のように考えます。

• 熱そのものがつらいなら、解熱を目的に対応する（クーリング、解熱薬）
• 肺炎や尿路感染など、治療で楽になりそうな感染が疑われれば、在宅で点滴の抗菌薬を使う
• 口の中の痛みや口内炎も、感染の入り口であり、食べられなくなる原因でもあるため、口腔ケアと局所の治療を丁寧に行う
• 抗菌薬を使っても熱が下がらず、体力の消耗が上回るようになったら、「抗菌薬を続けるかどうか」を話し合う

この最後の判断は、ご家族にとってとても重い。だからこそ、医師が「もう意味がありません」と言い切るのではなく、何を目指しているのかを一緒に確認しながら決めていくことが大切だと考えています。

その6：痛みと息苦しさは、皮下注射で細やかに調整できる

白血病の痛みは、骨の痛み、脾臓の腫れによるお腹の張り、口の中の痛みなどさまざまです。飲み薬が飲めなくなっても、持続皮下注射（お腹などに細い針を留置して少量ずつ注入する方法）で医療用麻薬を届けられます。

• 点滴の血管確保が難しくなっても使える（血管が細く、出血しやすい方には特に有利）
• PCA（患者自己調節鎮痛）を組めば、痛いときに本人がボタンを押して追加できる
• 痛みだけでなく、貧血や全身状態による息苦しさにも少量のオピオイドが効きます
• 針は数日ごとに訪問看護師が入れ替えるだけ。入浴もできます

その7：点滴の水分は、減らしたほうが楽になる時期がある

「食べられないから、せめて点滴を」というお気持ちは自然です。ただ、終わりが近づくと体は水分を処理しきれなくなり、入れた分がむくみ・痰の増加・お腹の張り・呼吸の苦しさとして返ってきます。

私たちは、点滴を「ゼロか全開か」ではなく、むくみや痰を見ながら少しずつ量を調整するものとしてご説明します。減らすことは、見捨てることではありません。口の渇きは、点滴ではなく口腔ケアと少量の氷片のほうがずっとよく和らぎます。

その8：急に亡くなられても、警察を呼ぶ必要はありません

ご家族がもっとも不安に思われるのがここです。はっきりお伝えします。

その9：介護するご家族が倒れないために

末期白血病の在宅療養は、輸血・発熱・出血と、対応することが多い。ご家族の疲れが、在宅を続けられなくなるいちばんの原因です。

• レスパイト入院——数日から1〜2週間、連携先の病院で預かってもらう仕組みです。「限界だから」ではなく、「続けるために」あらかじめ計画的に使ってください
• 訪問看護は末期がんなら毎日、1日複数回も入れます。夜間の不安が強い時期は回数を増やせます
• 介護保険で訪問介護・入浴・福祉用具を組み合わせ、ご家族が「介護者」だけにならない時間をつくります

その10：在宅を支えるチームの全体像

その11：話し合いは、早く、何度でも

アドバンス・ケア・プランニング（ACP、人生会議）は、「もしものときの希望を、前もって、繰り返し話し合っておく」取り組みです。白血病では、これを固形がんよりさらに早く始める必要があります。予後の予測が難しく、状態が変わってからでは間に合わないからです。