FUKUROU COLUMN ／ 脳神経・在宅医療
てんかんの治療・療養
――「くり返す発作」と、家で暮らしながら付き合う
てんかんは、子どもの病気だと思われがちです。実際には、いま日本でいちばん患者さんが増えているのは高齢の方です。しかも高齢のてんかんは、けいれんしないことのほうが多く、「認知症が進んだ」「ぼんやりしている」と受け取られたまま、何年も見つからないことがあります。この記事では、てんかんの診断と薬の考え方を最新の情報で整理したうえで、家で暮らしながらどう付き合うか――在宅医療の視点を一段深く掘り下げます。
SECTION 01まず結論から
- てんかんは「治らない病気」ではありません。新しく診断された人の約半数は最初の1剤で発作が止まり、最終的には6割以上が1年以上発作のない状態になります。
- 高齢者のてんかんは「けいれんしない」のが普通です。数十秒〜数分ぼんやりして受け答えができない、口をもぐもぐさせる、そのあと記憶が抜ける――これが典型で、認知症やせん妄と間違われやすい発作です。
- 在宅でいちばん怖いのは、発作そのものより「薬が止まること」です。入院、災害、嚥下の悪化、飲み忘れ。抗てんかん薬の急な中断は、それまで安定していた人を重積発作に落とします。切らさない設計が、在宅療養の中心になります。
SECTION 02「発作」と「てんかん」は別のことば
日常会話では混ざりがちですが、医療では厳密に分けます。発作（seizure）は出来事で、てんかん（epilepsy）は状態の名前です。一生に一度だけ発作を起こす人は決してまれではなく、それだけではてんかんとは呼びません。
国際抗てんかん連盟（ILAE）が2014年に示した実用的な定義では、①24時間以上あけて2回以上の誘因のない発作がある、②1回でも今後10年の再発リスクが60%以上と見込まれる、③てんかん症候群と診断される――このいずれかでてんかんと診断します。逆に「解消した」という判定もあり、年齢依存性の症候群でその年齢を過ぎた場合、あるいは10年以上発作がなく、直近5年は薬を飲んでいない場合が該当します。
図1：ILAE 2014年の実用的臨床定義にもとづく整理。「1回の発作＝てんかん」ではなく、誘因の有無と再発リスクで道が分かれます。
厚生労働省の患者調査による推計患者数は42.0万人（令和2年）ですが、これは医療機関を継続受診している人の推計です。疫学研究では有病率0.5〜1%とされ、実際の患者数は約100万人にのぼる可能性があると厚労省自身の資料も記載しています。福岡県内では約4万人と推計されています。差が大きいのは、受診していない人・別の病名で通院している人（とくに高齢者）が相当数いるためと考えられています。
SECTION 03発作の分類は2025年に大きく整理された
てんかん発作の分類は、ILAEが2025年4月に改訂版を公表しました。基本の4つの区分（焦点起始・全般起始・起始不明・分類不能）は2017年版から変わっていませんが、発作型は63種類から21種類へと大幅に整理されました。臨床現場での使いにくさを踏まえた見直しで、専門施設でなくても使える「基本版」と、詳細な用語を含む「拡張版」の二層構造になっています。
図2：Beniczky S, et al. Epilepsia 2025 の改訂分類にもとづく。分類は最初の見立てで確定せず、あとから情報が増えれば変更してよい設計になっています。
患者さんとご家族に知っておいていただきたいのは、「けいれんしていないから発作ではない」は誤りだ、という一点です。焦点起始で意識が減る発作は、傍から見ると「ぼんやりして呼びかけに答えない」「口をもぐもぐ動かす」「服をいじる」といった、静かな出来事として現れます。
SECTION 04いま増えているのは高齢者のてんかん
てんかんの発症率は、年齢に対してU字型に分布します。乳幼児期に高く、いったん下がり、60歳を過ぎると再び上がって、80歳以上では小児期を超えます。欧米の統計では、全年齢で年間10万人あたり25〜70人程度なのに対し、70歳以上では100人以上、80歳以上では150人以上とされています。65歳以上の有病率は1%を超えると推定され、日本の高齢者てんかんは35万人規模と見積もられてきました。
図3：模式図です。実数ではなく、欧米の疫学研究で報告されている発症率（全年齢10万対25〜70人、70歳以上100人超、80歳以上150人超）から形を描いたものです。
認知症と間違われる理由
高齢者のてんかんが見つかりにくいのには、はっきりした理由があります。全身けいれんを起こすのは全体の4分の1程度で、多くは1〜3分の意識の途切れ（意識減損発作）です。しかも高齢者では発作のあとのもうろう状態が長引き、数時間から半日以上続くこともあります。「ぼんやりしている時間が増えた」「同じことを何度も聞く」という訴えになり、認知症の進行として片づけられてしまいます。
| 見るところ | てんかん発作らしい | 認知症の進行らしい |
|---|---|---|
| 始まり方 | ある日を境に、急に・発作的に起きる | 数か月〜数年かけてゆるやかに進む |
| 時間経過 | 数十秒〜数分で終わり、また元に戻る | 戻らない。日内変動はあっても水準が下がる |
| 本人の記憶 | その数分だけがすっぽり抜ける | 抜ける範囲が広く、境目がはっきりしない |
| 付随する動き | 口をもぐもぐ、手をいじる、片側のけいれん | 特徴的な自動症はない |
| 前ぶれ | みぞおちからせり上がる感じ、既視感、においなど | 前ぶれという概念がない |
| 反復性 | 毎回ほぼ同じパターンでくり返す | 同じ形でくり返す発作性の出来事はない |
アルツハイマー病そのものが、てんかんの原因になります。「認知症がある」ことは、てんかんを否定する理由にはまったくなりません。むしろ両方あることのほうが多く、認知症のある方で「ここ最近、急に波が大きくなった」ときは、発作が隠れていないかを一度は疑うのが実務的な姿勢です。
SECTION 05診断は「その場を見ていた人の話」で決まる
てんかんの診断は、検査ではなく病歴が主役です。脳波もMRIも欠かせませんが、脳波が正常でもてんかんは否定できず、脳波に異常があっても発作がなければてんかんとは言えません。決め手になるのは、発作の場面を見ていた人の証言です。
いちばん役に立つ検査は、ご家族のスマートフォンです。
診察室で「ぼーっとしていました」とだけ伝わっても、それが発作なのか、低血糖なのか、失神なのか、薬の影響なのかは判別できません。ところが10秒の動画があれば、目が一点を向いていたか、口が動いていたか、片側だけがこわばっていたか、呼びかけへの反応がどうだったかが、いっぺんに分かります。
ご家族には、いつもこうお願いしています。安全を確保したうえで、余裕があれば撮ってください。そして時計を見てください。「何時何分に始まって、何分続いたか」は、動画と同じくらい重要な情報です。撮れなかった日は、それで構いません。次からで大丈夫です。
| 検査 | 何を見ているか | 限界 |
|---|---|---|
| 脳波（EEG） | 発作を起こしやすい電気的な素地。発作型やてんかんの型を推定する | 1回の検査で異常が出るのは一部。正常でも否定できない |
| 長時間ビデオ脳波 | 発作そのものを脳波と同時に捉える。診断が揺れるときの決め手 | 専門施設への入院が必要 |
| 頭部MRI | 原因となる脳の傷（古い脳梗塞、外傷、腫瘍、海馬硬化など） | 高齢発症では病変が写らない例も約半数あるとの報告 |
| 血液検査 | ナトリウム、血糖、腎機能・肝機能、薬の血中濃度 | 発作の「誘因」を探すもので、てんかんの診断そのものではない |
| 心電図 | 失神との鑑別（不整脈による意識消失） | 発作時に記録できないと分からないことがある |
なお、てんかんとよく似ていて薬が効かないものに心因性非てんかん発作（PNES）があります。抗てんかん薬を増やしても改善せず、むしろ副作用だけが増えるため、「効かないときこそ診断を見直す」ことが大切になります。
SECTION 06薬はどう選ばれ、どれくらい効くのか
治療の基本は、発作型に合った薬を1剤から、少量で始めて、ゆっくり増やすことです。複数を最初から使うことはしません。日本では『てんかん診療ガイドライン2018』（日本神経学会）と、その追補版（2022年）が指針になっています。海外ガイドラインの動きを踏まえ、さらなる改訂の準備が進められている段階です。
薬で発作が止まる確率は、1剤目がいちばん高い
英国グラスゴーで30年にわたり新規診断例1,795人を追跡した研究（Chen ら, JAMA Neurol 2018）は、治療の見通しをきわめて明快に示しました。
図4：Chen Z, et al. JAMA Neurol 2018;75(3):279-286 より作図。1剤目で1年以上発作が止まった人が50.5%、2剤目・3剤目でそれぞれ11.6%・4.4%の上乗せ、それ以降は2.12%でした。研究終了時点で「直近1年以上発作なし」だったのは63.7%で、上の数字の単純合計とは集計時点が異なるため一致しません。
この30年間に十数種類の新しい薬が登場したにもかかわらず、発作が止まる人の割合そのものは、ほとんど変わっていません。新しい薬の価値は「より効く」ことではなく、副作用が少ない・他の薬と干渉しにくいことにあります。高齢の方や、たくさんの薬を飲んでいる方にとって、これは決定的な利点です。
では、どの薬から始めるのか
英国の大規模ランダム化比較試験SANAD II（Lancet 2021）では、焦点てんかんではラモトリギンが第一選択として支持され、レベチラセタム・ゾニサミドはこれを上回りませんでした。全般てんかんではバルプロ酸がレベチラセタムより優れていました（12か月寛解までの時間でハザード比1.68）。ただしバルプロ酸には催奇形性の問題があり、妊娠の可能性がある女性では原則として避けます。「効果」と「安全性」のどちらを優先するかは、その人の年齢・性別・持病・併用薬で変わります。
| 薬（一般名） | 主な守備範囲 | 在宅・高齢者で気をつけること |
|---|---|---|
| レベチラセタム | 焦点・全般とも広く | 薬物相互作用がほぼない。腎排泄なので腎機能で減量。イライラ・気分の落ち込みが出る人がいる |
| ラモトリギン | 焦点・全般とも。高齢者に使いやすい | 皮疹を避けるため、必ずごく少量から数週かけて増やす。自己判断の増量は危険 |
| バルプロ酸 | 全般発作に強い | 妊娠可能な女性では原則回避。カルバペネム系抗菌薬との併用は禁忌（血中濃度が急落する） |
| カルバマゼピン | 焦点発作 | 低ナトリウム血症、ふらつき、重い皮疹。多くの薬の効きを弱める（酵素誘導） |
| ラコサミド | 焦点発作 | 相互作用が少ない。心伝導障害のある方では注意 |
| ペランパネル | 焦点・強直間代発作 | 1日1回で飲みやすい反面、眠気・ふらつき・易怒性。高齢者では転倒に直結 |
| フェニトイン | 古くからの焦点発作薬 | 少しの増量で中毒域に入る。ふらつきや意識の鈍りが「老化」と誤解されやすい |
『てんかん診療ガイドライン2018』CQ3-7では、合併症のある高齢者の焦点発作にはレベチラセタムとラモトリギンが推奨されています。開始量は成人標準量の半分〜3分の1が原則で、レベチラセタムなら1日250〜500mgから、1〜2週ごとにゆっくり増やします。高齢者てんかんは「確実に診断できれば、少量の薬でよく止まる」ことが多い病気です。
難治性の焦点発作に対して海外25の国・地域で使われているセノバメートは、2025年9月30日に国内での製造販売承認申請が行われました。本稿執筆時点で国内承認は確認できておらず、審査中の段階です。全般強直間代発作を対象とした国内第III相試験も進行中とされています。新薬の情報は動きが速いため、最新の承認状況は主治医にご確認ください。
SECTION 07薬はいつまで飲むのか
「発作が止まったのだから、もうやめたい」――当然のお気持ちです。ガイドラインでは、小児は2年以上の発作消失で終結を検討、成人はより慎重に判断するとされています。ただし妊娠を希望する女性では、むしろ積極的に減量・終結を考えます。
数字も知っておいてください。減量を開始してからの再発率は1年目0.25（95%信頼区間0.21〜0.30）、2年目0.29（0.24〜0.34）と報告されています。つまり4人に1人強は再発します。逆に言えば、7割は再発しません。
抗てんかん薬を急にやめると、それまで安定していた人でも、けいれん発作やてんかん重積状態に至ることがあります。減らすときは必ず主治医と相談し、月単位で少しずつ減らします。また減量中は再発リスクが上がるため、自動車の運転を控えるべき期間についても、あらかじめ相談しておく必要があります（ガイドラインにも独立した項目があります）。
SECTION 08薬で止まらないとき
適切に選んだ薬を2剤、十分な量・期間で試しても発作が止まらない場合を薬剤抵抗性てんかんと呼びます。全体の約3割がこれにあたります。ここで4剤目・5剤目を足していくよりも、専門施設で評価を受け直すほうが道が開けます。
- 診断の見直し――心因性非てんかん発作、失神、睡眠時の異常行動などが混ざっていないか
- 外科治療――発作の出どころが一か所に限られていれば、切除で発作が消える可能性がある。年齢だけで適応外にはなりません
- 神経刺激療法――迷走神経刺激術（VNS）など、切除が難しい場合の選択肢
- 食事療法――主に小児のケトン食療法
国の「てんかん地域診療連携体制整備事業」に基づき、2023年1月23日、九州大学病院が福岡県てんかん支援拠点病院に指定されました。診断が揺れている、薬が効かない、外科治療の適応を知りたい――こうしたときの相談先になります。てんかんは小児科・脳神経内科・脳神経外科・精神科がそれぞれの立場で診ている病気で、どこに行けばよいか分かりにくいのが実情です。拠点病院はその交通整理の役割も担っています。
SECTION 09発作が起きたとき、家族は何をするか
覚えていただきたいのは、たった2つです。けがをさせないことと、時計を見ることです。
図5：けいれん性のてんかん重積は「5分以上続く発作」で定義されます（ILAE 2015）。ふつうの発作は1〜2分で自然に止まるため、5分は明確な区切りです。
- けいれんが5分以上続いている
- 意識が戻らないうちに、次の発作が起きた
- 発作のあと30分以上たっても意識がはっきりしない
- けがをした、頭を強く打った、水の中で起きた
- 呼吸が苦しそう、顔色が悪い、唇が紫色
- 初めての発作である／いつもと様子が明らかに違う
- 妊娠中である、糖尿病がある
迷うときは、福岡県では#7119（救急医療電話相談）で相談できます。
ここからは在宅医療の話です。訪問診療でお会いするてんかんの患者さんは、大きく3つに分かれます。①脳卒中や頭部外傷のあと、高齢になって発症した方、②若い頃からのてんかんを持ったまま高齢になった方、③重い障がいや神経難病があり、てんかんが併存している方です。それぞれ課題が違いますが、共通する構造があります。本人が発作を説明できないこと、通院が難しいこと、そして薬が生活の中で途切れやすいことです。
10-1 訪問診療で何ができるか
前提として、訪問診療の対象は「末期」の方ではありません。要件は通院が困難であることです。歩行が不安定で外来まで行けない、発作のあとの状態が読めず外出の予定が立てられない、送迎してくれる家族が仕事を休めない――これらはすべて、在宅診療を検討してよい理由です。
「訪問診療」と「往診」は別のものです。訪問診療は、月2回などあらかじめ日を決めて計画的にうかがうもの。往診は、発作が起きたなど臨時の求めに応じてうかがうものです。てんかんの在宅管理では、計画的な訪問で状態を積み上げつつ、いざというときに往診で駆けつけられる体制がそろって初めて意味を持ちます。
| 在宅でできること | 中身 |
|---|---|
| 発作の記録の整理 | ご家族の動画・訪問看護の記録・服薬記録を突き合わせ、発作型と誘因（睡眠不足・便秘・感染・脱水・飲み忘れ）を洗い出す |
| 採血と血中濃度測定 | ナトリウム、腎機能・肝機能、薬の血中濃度。フェニトインやバルプロ酸では特に重要 |
| 薬の調整 | 剤形の変更、回数の集約、他科の薬との相互作用の整理 |
| 発作時の手順書づくり | 「何分で・誰が・どこへ連絡するか」を紙にして冷蔵庫に貼る |
| 点滴・補液 | 発熱や脱水など、発作の引き金を早めに断つ。訪問看護に点滴を依頼する場合は在宅患者訪問点滴注射指示書を交付する |
| 環境調整の助言 | 入浴・ベッド周り・家具の角・火の扱いなど、けがを減らす具体策 |
| 専門施設との橋渡し | 診断が揺れる・薬が効かない場合に、てんかん支援拠点病院へつなぐ |
一方で、在宅では難しいこともはっきりしています。長時間ビデオ脳波モニタリング、MRIやPETによる術前評価、重積状態が続くときの集中治療、外科手術。ここは病院の仕事です。「在宅で全部やる」ことが目標ではなく、病院に行くべきときを見逃さないことが在宅医の仕事です。
10-2 訪問看護は、どの保険を使うのか
ここは分かりにくいところなので、順序立てて説明します。てんかんの方の訪問看護は、他の疾患とは違う道筋をたどることがあります。
まず知っておいていただきたい事実として、てんかんは「厚生労働大臣が定める疾病等」（いわゆる別表第七）には含まれていません。パーキンソン病関連疾患や多発性硬化症などが並ぶこのリストに載っていると、訪問看護が医療保険となり回数制限が外れるのですが、てんかんはその対象外です。また、40〜64歳の介護保険を使える16の特定疾病にも、てんかんは入っていません（脳卒中のあとの症候性てんかんで、主たる病名が脳血管疾患である場合は話が変わります）。
図6：てんかん単独では別表第七に該当しないため、65歳以上で要介護認定があれば介護保険が優先されます。ただし例外の道が3つあり、実務ではここが分かれ目になります。個別の適用は主治医・ケアマネジャー・訪問看護ステーションにご確認ください。
意外に思われるかもしれませんが、てんかんは自立支援医療（精神通院医療）の対象疾患に明記されています。福岡市の案内にも「精神障がい（てんかん含む）」と書かれています。この制度を使うと、外来診療・投薬に加えて訪問看護も原則1割負担となり、所得に応じた月額上限も設定されます（あらかじめ医療機関・薬局・訪問看護ステーションを1か所ずつ登録する仕組みです）。精神科の医師から精神科訪問看護指示書が交付されれば、訪問看護は医療保険で行われることになります。
実際に精神科ルートが使えるかは、主治医の診療科や病状によります。ただ、「てんかんだから福祉制度は関係ない」と思い込んで損をしている方が多いのは確かです。
10-3 在宅の中心課題は「薬を切らさない」こと
ここが本題です。在宅でてんかんの状態が崩れるとき、その原因は新しい発作の出現よりも、はるかに高い頻度で服薬の途切れです。しかも途切れ方には、決まったパターンがあります。
- 飲み込みが悪くなった――錠剤が大きい、口の中に残る、むせる。家族が「無理そうだから今日はやめておこう」と判断して数日空く
- 肺炎などで入院した――絶食になり、内服が止まる。抗てんかん薬は代替の注射剤が限られるものもある
- 災害・停電・断水――薬が手元にない。避難所で処方が続かない
- 薬が変わった――他科で新しい薬が始まり、相互作用で血中濃度が落ちた
- 介護者が倒れた――服薬を管理していた配偶者が入院し、本人だけでは飲めない
図7：飲み忘れたときの対応（すぐ飲むのか、次まで待つのか、2回分は飲まない）は薬ごとに違います。あらかじめ主治医・薬剤師に確認し、紙に書いて薬と一緒に置いておくのが確実です。
10-4 飲み込みが悪くなったときの選択肢
在宅では、嚥下機能の低下が最初の壁になります。ここは「飲めないからやめる」ではなく、形を変えて続けるのが原則です。
| 状況 | とりうる手 |
|---|---|
| 錠剤が大きくて飲めない | 細粒・ドライシロップ・内用液のある薬に変更する。同じ成分でも剤形の選択肢が違う |
| 錠剤を砕きたい | 徐放錠など砕いてはいけない薬がある。必ず薬剤師に可否を確認する |
| 胃ろう・経鼻胃管がある | 簡易懸濁法が使えるかを確認。栄養剤と一緒に入れると吸収が変わる薬があり、投与のタイミングを設計する |
| 数日まったく飲めない | 注射剤に切り替えられる薬とそうでない薬がある。早めに主治医へ連絡を。入院を含めて判断する場面 |
| 看取りが近い | 内服が難しくなっても、けいれんを防ぐ手立ては残ります。坐剤や注射剤を含め、事前に方針を決めておく |
「頓用の発作止め」を、在宅の現場でどう考えるか。
小児のご家庭では、発作が続いたときのためにジアゼパム坐剤（ダイアップ）を常備していることがよくあります。また、2020年に承認されたミダゾラム口腔用液（ブコラム）は、頬の内側に注入する薬で、保護者が投与できる点が画期的でした。しかし在宅診療で出会う患者さんの多くは高齢者で、ここに一つの現実があります。
ブコラムの効能・効果は「てんかん重積状態」ですが、18歳以上での有効性・安全性は確立していないとされています。ジアゼパム坐剤も、効能・効果は「小児の」熱性けいれん及びてんかんのけいれん発作です。つまり、成人・高齢者の在宅では、家庭で使える発作頓挫薬の選択肢が、小児ほど整っていません。
だからこそ、成人の在宅では「薬で止める」より前に「連絡と搬送の閾値を決めておく」ことが実質的な備えになります。何分で誰に電話するか、どの病院に運ぶか、救急隊に何を伝えるか。この紙一枚が、夜中に家族を助けます。私たちは初回訪問の早い段階で、これをご家族と一緒に作るようにしています。
10-5 けがを減らす――家の中の設計
てんかんそのものより、発作に伴うけがのほうが生活を壊すことがあります。高齢者では骨折、誤嚥、熱傷、溺水が現実的なリスクです。
- 入浴――浴槽での発作は溺水につながります。湯量を浅くする、鍵をかけない、家族が声をかけられる時間帯にする、シャワー浴に切り替える。「一人で長風呂」がいちばん危険です
- 寝床――ベッドからの転落を防ぐ。床にマットを敷く。ベッド柵は挟み込みに注意して選ぶ
- 火と刃物――IH調理器への変更、電気ケトルの選択、やかんの直火を避ける
- 家具――角にクッション材。ガラス扉には飛散防止フィルム
- 階段――手すり。可能なら生活を1階に集約する
説明するかどうかが迷われるテーマですが、正確な数字を知っておくことは、過剰な不安を防ぐうえでむしろ役に立ちます。米国神経学会・米国てんかん学会のガイドライン（2017年）によれば、SUDEPの発生率は成人で1,000人・年あたり1.2人、小児では0.22人です。言い換えれば、1年間で成人1,000人のうち999人には起こりません。
最大の危険因子は全身けいれん発作（強直間代発作）の頻度で、年3回以上ある人ではリスクが約15倍になります。裏を返せば、発作、とくに全身けいれんを減らすことがそのままリスク低減につながるということです。また、夜間の発作、一人暮らしがリスクを高めるという報告があり、寝室に同居者がいることはリスク低下と関連していました。在宅では、服薬を切らさないこと・夜間に発作があるなら気づける仕組みを作ることが、具体的な対策になります。
10-6 使える制度を整理する
| 制度 | てんかんとの関係 |
|---|---|
| 自立支援医療 （精神通院医療） | てんかんは明確に対象。外来・投薬・デイケア・訪問看護が原則1割負担、所得に応じた月額上限つき。医療機関・薬局・訪問看護ステーションを1か所ずつ登録する |
| 精神障害者保健福祉手帳 | てんかんで申請できる。等級により税の控除、公共料金の割引、就労支援の対象など |
| 障害年金 | 発作の型・頻度と日常生活能力で判定される。初診日や保険料納付の要件があるため、早めの相談を |
| 重度障がい者医療費助成 | 手帳の等級によって医療費の助成が受けられる場合がある（自治体ごとに要件が異なる） |
| 介護保険 | 65歳以上（40〜64歳は16特定疾病該当時）。訪問介護・デイサービス・福祉用具・住宅改修・ショートステイ |
| てんかん支援拠点病院 | 福岡県は九州大学病院。診療の相談だけでなく、患者・家族向けの相談支援も担っている |
※医療者向けの補足として、外来・在宅を問わず入院中以外のてんかん患者さんに対しては「てんかん指導料」（令和8年度点数表で250点、情報通信機器を用いた場合218点、月1回）という枠組みがあります。他の管理料との併算定の可否は算定要件により異なりますので、各医療機関でご確認ください。
10-7 高齢・終末期のてんかんをどう考えるか
在宅では、避けて通れない問いがあります。90代で、認知症が進み、食事もままならない方の抗てんかん薬を、どこまで続けるのか。
私たちの考え方はこうです。抗てんかん薬は、最後まで残す薬の側に入ります。コレステロールの薬や骨粗鬆症の薬は、看取り期には整理していきます。しかし抗てんかん薬をやめると、けいれん重積という本人にとって明確に苦しい出来事が起こり得ます。予防している苦痛が具体的なので、優先順位が高いのです。
そのうえで、飲めなくなったときに何をするかは、飲めなくなる前に決めておく必要があります。坐剤に切り替えるのか、注射（皮下・静脈）を使うのか、それとも発作が起きたときだけ対応するのか。搬送するのか、家で看るのか。これはACP（人生会議）の具体的な議題そのものです。「もしものときの話」は抽象的になりがちですが、てんかんの方の場合は「次に発作が5分を超えたら、どうしますか」という、きわめて具体的な問いから始められます。
発作の目撃は、何度経験しても慣れるものではありません。「自分が見ていなかったせいだ」と感じる方が本当に多いのですが、発作は目を離した罰として起きるものではありません。24時間見続けることは誰にもできませんし、それを前提にした介護計画は必ず破綻します。
訪問看護の回数を増やす、ショートステイやレスパイト入院を使う、夜間だけでも交代する――こうした選択は「手を抜くこと」ではなく、介護を続けるための設計です。急に発作が増えたときには、特別訪問看護指示書によって14日間、週4日以上の訪問に切り替えられる仕組みもあります。遠慮なくご相談ください。
SECTION 11運転・仕事・生活のこと
自動車の運転
2002年の道路交通法改正で、てんかんは「診断がついただけで免許が取れない」病気ではなくなりました。現在は警察庁の「一定の病気に係る免許の可否等の運用基準」に沿って、個別に判断されます。要点は次のとおりです。
- 運転に支障するおそれのある発作が過去2年間ないことが基本条件。薬を飲んでいるかどうかは問われません
- 発作が5年以上なく、今後も起こるおそれがないと医師が診断した場合も可
- 意識障害・運動障害を伴わない発作に限られ、1年間の経過観察で悪化しないと診断された場合、また2年間の経過観察で睡眠中にのみ起こると診断された場合も、拒否されない
- 大型免許・第二種免許は、投薬なしで5年間発作がなく再発のおそれがない場合を除き、原則として適性なしとされます
- 免許の取得・更新時には病状に関する質問票への回答が求められ、虚偽の申告は罰則の対象です
判断は主治医の診断書に基づきます。減薬中は再発リスクが上がるため、この期間の運転についても事前に相談してください。
仕事・学校・日常
発作がコントロールできていれば、多くの仕事に就けます。ただし高所作業、運転業務、火や機械を扱う作業は、発作の状況によって制限が必要です。精神障害者保健福祉手帳を持つ方は法定雇用率の算定対象となり、就労支援サービスも利用できます。水泳や入浴は「絶対禁止」ではなく、一人にならないという条件をどう作るかの問題です。睡眠不足、過度の飲酒、ストレスは発作の誘因になり得ます。
SECTION 12ご家族に見ていただきたいこと
| 観察するところ | 気づいたら伝えてほしいこと |
|---|---|
| 発作の時刻と長さ | 「何時に始まって、何分続いたか」。記憶に頼らずメモを |
| 発作の始まり方 | 片側の手足からか、いきなり全身か。目や顔が一方を向いていたか |
| 発作のあと | 何分で受け答えができたか。片側の手足に力が入らない時間はあったか |
| ぼんやりする時間 | 数分間だけ反応がない、口をもぐもぐする、同じ動作をくり返す |
| 飲めているか | 薬が口に残っていないか。むせていないか。残薬が増えていないか |
| ふらつき・眠気 | 薬が効きすぎているサインのことがある。転倒の前ぶれ |
| 皮膚 | 新しく飲み始めた薬のあとの発疹は、すぐ連絡を |
| 食欲・脱水・便秘 | 発作の引き金になる。夏場はとくに |
| 緊急度 | こんなとき | どうするか |
|---|---|---|
| すぐ救急車 | けいれんが5分以上／意識が戻らないまま次の発作／30分以上意識がはっきりしない／頭を強く打った／水中で起きた | 119番。時刻と経過を伝える |
| その日のうちに連絡 | いつもと違う発作／回数が急に増えた／新しい薬のあとの発疹／強いふらつき・眠気・混乱 | クリニック・訪問看護へ電話 |
| 次の訪問で相談 | 短いぼんやりが時々ある／薬を飲みにくそう／夜間の様子が心配／制度のこと | メモや動画を用意しておく |
SECTION 13よくあるご質問
脳波が正常でした。てんかんではないということですか？
いいえ。1回の脳波検査で異常が出るのは一部の方だけです。診断は発作の様子（病歴）が主役で、脳波は補助です。逆に脳波に異常があっても、発作がなければてんかんとは診断しません。
高齢の親が「ぼーっとしている時間がある」のですが、認知症でしょうか。
認知症かもしれませんが、てんかんの可能性も同じくらい考えてよい状況です。数十秒〜数分の反応のない時間がくり返し同じ形で起きるなら、発作を疑います。可能なら動画を撮って、受診時にお見せください。
薬を飲み忘れました。次に2回分飲んでよいですか？
2回分をまとめて飲むのは避けてください。ただし対応は薬ごとに違います。気づいた時点ですぐ飲むのがよい薬もあれば、次の時間まで待つほうがよい薬もあります。あらかじめ主治医か薬剤師に確認し、紙に書いて薬箱に入れておくことをおすすめします。
発作が何年もありません。もう薬をやめてよいですか？
自己判断での中止はしないでください。減量開始後の再発率は1年で約25%、2年で約29%と報告されています。やめられる方も多いのですが、月単位でゆっくり減らす計画と、その間の運転の扱いを含めて主治医と相談する必要があります。
通院が難しくなってきました。在宅診療に切り替えられますか？
はい。訪問診療の要件は「通院が困難であること」です。てんかんが末期の状態である必要はありません。血液検査や薬の血中濃度測定も自宅で行えます。専門的な検査が必要になった場合は、拠点病院への橋渡しをします。
てんかんで使える福祉制度はありますか？
あります。てんかんは自立支援医療（精神通院医療）の対象疾患で、訪問看護もこの制度の対象です。精神障害者保健福祉手帳の申請もできます。「精神」という名前で敬遠される方がいらっしゃいますが、負担軽減の効果は実際に大きいので、一度ご相談ください。
ふくろう訪問クリニックにできること
- 通院が難しくなった方への定期的な訪問診療（発作記録の整理、採血・血中濃度測定、薬の調整）
- ご家族と一緒につくる「発作が起きたときの手順書」と、連絡・搬送の閾値の設定
- 飲み込みが悪くなった方の剤形の見直し（細粒・内用液・簡易懸濁・経管投与の設計）
- 訪問看護との連携と、自立支援医療・手帳・介護保険など制度の整理
- 診断が揺れている、薬が効かない場合のてんかん支援拠点病院への橋渡し
- ご家族の負担に応じたレスパイト（ショートステイ・入院）の調整
「認知症だと思っていたけれど、ぼんやりする時間の出方が少し違う気がする」――そんな違和感こそ、ご相談いただきたい入口です。福岡市早良区を中心に、緩和ケア・難病・精神科・認知症の在宅診療を行っています。
※この記事は一般の方向けの情報提供を目的としたもので、個別の診断・治療方針を示すものではありません。薬の変更・中止、制度の適用、運転の可否などは、必ず主治医とご相談ください。記載内容は2026年8月時点の情報に基づいています。
参考文献・出典
- Beniczky S, Trinka E, Wirrell E, et al. Updated classification of epileptic seizures: Position paper of the International League Against Epilepsy. Epilepsia. 2025. DOI: 10.1111/epi.18338
- Beniczky S, Trinka E, Wirrell E, et al. A practical guide to the updated seizure classification 2025. Epileptic Disorders. 2025. DOI: 10.1002/epd2.70110
- Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475-482. DOI: 10.1111/epi.12550
- 日本神経学会 監修『てんかん診療ガイドライン2018』および『てんかん診療ガイドライン2018 追補版』（2022年）医学書院／日本神経学会ウェブサイト公開版（CQ3-1、CQ3-7、CQ8-1、CQ11-1、CQ11-5 ほか）
- Chen Z, Brodie MJ, Liew D, Kwan P. Treatment Outcomes in Patients With Newly Diagnosed Epilepsy Treated With Established and New Antiepileptic Drugs: A 30-Year Longitudinal Cohort Study. JAMA Neurol. 2018;75(3):279-286. DOI: 10.1001/jamaneurol.2017.3949（PMID: 29279892）
- Marson A, Burnside G, Appleton R, et al. The SANAD II study … levetiracetam, zonisamide, or lamotrigine for newly diagnosed focal epilepsy. Lancet. 2021;397(10282):1363-1374. DOI: 10.1016/S0140-6736(21)00247-6
- Marson A, Burnside G, Appleton R, et al. The SANAD II study … valproate versus levetiracetam for newly diagnosed generalised and unclassifiable epilepsy. Lancet. 2021;397(10282):1375-1386. DOI: 10.1016/S0140-6736(21)00246-4
- Alsfouk BAA, Hakeem H, Chen Z, et al. Characteristics and treatment outcomes of newly diagnosed epilepsy in older people: A 30-year longitudinal cohort study. Epilepsia. 2020;61(12):2720-2728. DOI: 10.1111/epi.16721
- Harden C, Tomson T, Gloss D, et al. Practice guideline summary: Sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors. Report of the AAN and AES. Neurology. 2017;88(17):1674-1680.（PMID: 28438841）
- Sveinsson O, Andersson T, Mattsson P, et al. Clinical risk factors in SUDEP: A nationwide population-based case-control study. Neurology. 2020. DOI: 10.1212/WNL.0000000000008741
- Trinka E, Cock H, Hesdorffer D, et al. A definition and classification of status epilepticus – Report of the ILAE Task Force on Classification of Status Epilepticus. Epilepsia. 2015;56(10):1515-1523. DOI: 10.1111/epi.13121
- 厚生労働省 社会・援護局障害保健福祉部精神・障害保健課「厚生労働省におけるてんかん対策／てんかん地域診療連携体制整備事業」（患者調査による推計患者数42.0万人〈令和2年〉、疫学推計100万人）
- 九州大学病院 福岡県てんかん支援拠点病院／福岡県「てんかん対策について」（2023年1月23日指定、県内推計約4万人）
- 福岡市「自立支援医療（精神通院）と精神障害者保健福祉手帳」（精神障がい〈てんかん含む〉が対象）／北九州市「自立支援医療（精神通院医療）について」（外来診療・投薬・デイケア・訪問看護が対象）
- 警察庁「一定の病気に係る免許の可否等の運用基準」／日本てんかん協会「てんかんと自動車運転に関するQ&A」
- ブコラム口腔用液2.5mg・5mg・7.5mg・10mg 電子添文（効能・効果「てんかん重積状態」、5.1 18歳以上の患者に対する有効性及び安全性は確立していない）／ダイアップ坐剤4・6・10 電子添文（効能・効果「小児の熱性けいれん及びてんかんのけいれん発作の改善」）
- 小野薬品工業「抗てんかん薬『セノバメート（ONO-2017）』の国内承認申請」2025年9月30日
- 厚生労働省 診療報酬点数表（令和8年度）B001-6 てんかん指導料